周新龙在为李文婷女儿注射诺西那生钠。

李文婷回台湾前送给周新龙的感谢卡片。

　　1月15日晚7时40分，李文婷带着11岁的女儿小沂从香港飞回台湾，结束了在祖国大陆78天的“暖心之旅”。临别之际，她满怀感激：“谢谢东莞市妇幼保健院让我们见证了奇迹。这些天，真的感受到处处有温情。”

　　2022年10月29日，她和丈夫鼓足勇气，带着患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的女儿，从台湾飞到厦门，再从厦门前往东莞，终于在11月10日住进东莞市妇幼保健院。他们如此大费周章只有一个目的：让女儿打上全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液。这些年，他们一直期盼着能让孩子早日用上诺西那生钠，然而，在台湾这是一笔昂贵的费用。

　　文、图/广州日报全媒体记者汪万里、陈治家

　　一针差价15倍 她带女儿来莞治病

　　2021年11月，经国家医保局谈判代表“砍价”后，诺西那生钠注射液在祖国大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元。自费仅需1万多元，这让众多SMA患儿家庭欢天喜地。

　　诺西那生钠注射液生产厂家规定：在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量，此后每4个月给予一次维持剂量。这样算下来，曾经一年数百万元医疗费降到了一年不超过10万元。

　　2022年2月，东莞市妇幼保健院开始针对SMA患儿鞘内注射诺西那生钠，近一年来，他们已经治疗儿童患者20余例，成人患者近10例；患者年龄最小的仅为6个月，最大的36岁。

　　在台湾，目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费。全额自费的话一针就需约232万元新台币，约合人民币51万多元，打一年的费用普通家庭根本无法承受。

　　“我先生有个朋友在大陆当牙医，去年10月，我们请他帮忙询问在大陆打这个针的费用，听说自费只要3.3万元人民币，我们不太敢相信，但最终还是决定无论怎么样，都要来试一试。”李文婷说。

　　成功注射4针 她迎来最开心时刻

　　2021年，李文婷女儿的脊柱侧弯开始加剧，尽管根据专家建议在脊柱两侧装了钢板，但仍无法阻止这个趋势，“孩子的状态在退步，必须尽快给她注射诺西那生钠。”

　　李文婷有个台湾同学定居在东莞，她联系上同学，帮忙找到东莞市“最美医生”、东莞市妇幼保健院PICU主任周新龙。那时，周新龙已经多次开展了这样的治疗，他答复：“可以来东莞打，自费是3.3万元左右一针。”

　　李文婷和丈夫仍然心存疑虑，“真的只要3.3万元吗？”哪怕住进东莞市妇幼保健院准备打针了，她还是不敢相信。“这个价格是我们台湾很多SMA患儿家庭的福音，真的不太敢相信能这么好！”

　　2022年11月11日，周新龙将5毫升的诺西那生钠注射液通过椎间隙缓缓注入小沂的蛛网膜下腔，弥散在脑脊液中。李文婷和丈夫喜极而泣，马上和台湾的病友分享喜悦。

　　之后，按照剂量方案，在第14天、第28天，小沂在东莞市妇幼保健院注射了后面两针诺西那生钠。第63天，也就是2023年1月12日，小沂又在东莞市妇幼保健院注射了第四针。接下来，她要在今年5月再注射一针。

　　这段时间，李文婷带着女儿一直暂住东莞，她的先生去年12月因为工作关系提前返回台湾。“现在打完第四针了，我们也准备回台湾过年了。”李文婷笑着说，这是她这些年来最为高兴的时刻：“真切感受到祖国的温暖。”

　　处处是呵护 盼病友都能感受祖国的温暖

　　在东莞的78天，李文婷也刚好见证了大陆疫情防控举措的优化。“以后，我们来东莞打针就可以是一个四天的旅程了，不用像这次要留下来住这么久。”家是最温暖的港湾，她和女儿都很想家。

　　在东莞的这些天，他们一家一直住在一家精心挑选的酒店。酒店老板得知他们从台湾专程来东莞为孩子看病，对她们格外照顾。

　　周新龙的妻子刘芷含也在东莞市妇幼保健院工作，听丈夫回家讲起这个事，得知李文婷一家跨越海峡艰难求医，她心疼地说：“这么远来看病，要不让她们住我们家吧？”这让李文婷感动得几乎落泪。

　　“这一趟真的好温暖！”李文婷说，已经有台湾的病友联系她，希望也来东莞打这个针，“我盼望台湾所有SMA宝贝都能享受这个福利，来感受祖国的温暖。”